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住院4天藥費(fèi)55萬(wàn)元,如何抵御罕見病的風(fēng)險(xiǎn)?

作者:     發(fā)布日期: 2021-09-09     二維碼分享

  這不是一道簡(jiǎn)單用“對(duì)錯(cuò)”來(lái)判斷的是非題,而是一道復(fù)雜的論述題:“如何讓罕見病患者負(fù)擔(dān)得起*藥?”

  近日,西安交大第二附屬醫(yī)院一張55萬(wàn)元的醫(yī)院收費(fèi)票據(jù)在網(wǎng)上引來(lái)非議。票據(jù)顯示,一名1歲女嬰住院4天花了55萬(wàn)多元,*主要的費(fèi)用就是藥費(fèi),且醫(yī)保只能報(bào)銷570元。醫(yī)院回應(yīng),治療是科學(xué)的,沒有天價(jià)收費(fèi),這種*藥就是這么貴,并且不在醫(yī)保目錄里。家屬則表示,用藥是知情同意的,醫(yī)院沒有多收錢,感謝醫(yī)院救了孩子的命。

  不知道是誰(shuí)把收費(fèi)單據(jù)發(fā)到了網(wǎng)上,還使用了“震驚”體的標(biāo)題,很容易產(chǎn)生醫(yī)院亂收費(fèi)、醫(yī)保不給力的誤導(dǎo)。

  但事情本身是容易厘清的,醫(yī)院沒有亂收費(fèi)亂開藥,醫(yī)保不報(bào)銷也理由充分。這不是一道簡(jiǎn)單用“對(duì)錯(cuò)”來(lái)判斷的是非題,而是一道復(fù)雜的論述題:“如何讓罕見病患者負(fù)擔(dān)得起*藥?”

  為什么罕見病*藥貴?簡(jiǎn)單地說(shuō),如果沒有藥企持續(xù)投入研發(fā),也就不會(huì)有*藥??裳邪l(fā)藥物的成本太高了,用藥人群少,市場(chǎng)份額小,成本無(wú)法分?jǐn)?,甚至可能出現(xiàn)有價(jià)無(wú)市的局面。

  爭(zhēng)議事件中患兒被確診為脊髓性肌萎縮癥(SMA),系罕見的遺傳性疾病。諾西那生鈉是**藥,2019年引進(jìn)國(guó)內(nèi),在美國(guó)定價(jià)為12.5萬(wàn)美元/針,人民幣55萬(wàn)元/針已經(jīng)是降過(guò)價(jià)的費(fèi)用。這樣的治療費(fèi)用一般家庭如何承擔(dān)?

  網(wǎng)友們對(duì)天價(jià)用藥的敏感,既是對(duì)患兒家庭的同情,更是對(duì)自己無(wú)力抵御風(fēng)險(xiǎn)的擔(dān)憂。不治之癥是個(gè)人不幸,因病致貧則是家庭不幸和社會(huì)不幸。網(wǎng)友的討論,無(wú)非是對(duì)病有所治、患有所依的期待而已。

  那么,把罕見病的治療藥物放進(jìn)醫(yī)保目錄是不是就萬(wàn)事大吉了?沒有那么簡(jiǎn)單。一是,醫(yī)保的作用主要還是“?;尽?,受限于經(jīng)濟(jì)發(fā)展水平和醫(yī)保的支撐能力,有些價(jià)格非常昂貴,使用人群較少的罕見病治療藥物,暫時(shí)無(wú)力納入。二是,即使進(jìn)了醫(yī)保,也存在資金平衡的問(wèn)題。比如,罕見病戈謝病的治療藥物已經(jīng)進(jìn)入醫(yī)保,但在縣級(jí)醫(yī)保層面,一個(gè)戈謝病病人的藥品和治療花銷就可能把全縣的醫(yī)療費(fèi)用全部花掉。三是,一旦藥物進(jìn)入醫(yī)保,就意味著患者不能再通過(guò)慈善項(xiàng)目獲得援助和贈(zèng)藥。而如果醫(yī)院渠道不暢,反而將患者逼入窘境。

  對(duì)醫(yī)保資金的討論,又會(huì)引發(fā)另一個(gè)層面的思考,即怎樣讓醫(yī)保資金用在刀刃上,以避免一部分患者急盼救命藥而不得,另一部分患者卻花著醫(yī)保的錢囤積了一堆無(wú)用之藥。

  把罕見病的救治希望都寄托在醫(yī)保上是不現(xiàn)實(shí)的。好在近些年不同省市都有各自的嘗試,比如廣東佛山的醫(yī)療救助,浙江的專項(xiàng)基金,還有一些地方把部分罕見病藥品納入商業(yè)普惠險(xiǎn)。也就是說(shuō),讓醫(yī)保托底,政府的專項(xiàng)基金、市場(chǎng)的商業(yè)保險(xiǎn)、社會(huì)的慈善救助等多個(gè)層面共同發(fā)力,來(lái)幫助患者家庭共渡難關(guān)。

  就像冰桶挑戰(zhàn)讓人們知道了漸凍癥一樣,這場(chǎng)討論也讓人們知道了脊髓性肌萎縮癥。*介紹,這種遺傳病是可以通過(guò)早期篩查提前預(yù)防的。若能多一些罕見病的科普,或許可以從源頭減少患病幾率,也不失為一種安慰。

  成都商報(bào)-紅星新聞特約評(píng)論員 馬青

【編輯:李季】

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